Kochani, dzisiaj nie będzie kartkowo, notesowo, ani biżuteryjnie. Jednak proszę Was bardzo mocno, poświęćcie chwilkę i przeczytajcie.
Chciałabym opowiedzieć Wam w kilku słowach o Wojtku i Michale - bliźniakach chorych na mukowiscydozę. Wiem, że takich próśb jest tutaj wiele, ale proszę - przeczytajcie i tą.
Chłopcy mieszkają niedaleko mnie, a ich Mamę - Kasię - znam osobiście. Trzy dni temu postanowiła założyć stronę na facebooku, poświęconą jej synom. Tam dowiecie się więcej >>KLIK<<.
Wojtek i Michał od urodzenia chorują na mukowiscydozę - wrodzoną chorobę genetyczną. Choroba objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe. Schorzenie to najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i przewodzie pokarmowym. Pierwsze pół roku życia spędzili w szpitalu. Kolejne lata mijały w miarę spokojnie, nie licząc codziennej rehabilitacji oddechowej, stałego podawania leków, stosowania specjalistycznych diet... W styczniu 2013 stan chłopców bardzo się pogorszył.
Miesięczny koszt leczenia to około 4000zł, z czego tylko część jest refundowana przez NFZ. Obecnie koniecznym staje się zakup co najmniej jednej kamizelki oscylacyjnej, która może wspomóc oczyszczanie ich dróg oddechowych. Niestety, to wydatek rzędu 19000zł.
Każda ewentualna pomoc będzie dla nich ogromnym wsparciem - właśnie o to pragnę Was prosić.
Kasia jest w trakcie załatwiania spraw formalnych w fundacji, aby jakakolwiek pomoc rzeczowa czy finansowa była należycie rozliczona, jak również miała podstawę prawną.
Niestety to wszystko trwa a czas bezpowrotnie ucieka...
* * *
Przy okazji organizowana jest akcja "Kartka Świąteczna dla Wojtka i Michała" (TUTAJ link do wydarzenia). A dla tych z Was, którzy nie posiadają konta na fb:
Proszę zróbmy trochę radości przed świętami!! :) Pokażmy, że nie są sami :) To tak mało a znaczy tak wiele!!
Kartki można wysyłać na adres:
Wojtek i Michał Obrusik
Ondraszka 10
42-612 Tarnowskie Góry
Bardzo współczuję tym chłopakom:(
OdpowiedzUsuńCo roku biorę udział w koncercie charytatywnym na rzecz chorej na mukowiscydozę dziewczynki, Wiktorii. To jest straszna choroba :( Może by tak skrzyknąć handmaderki o zorganizowanie jakiegoś charytatywnego internetowego kiermaszu? Myślę, że odpowiedź byłaby duża!
OdpowiedzUsuńPS. Zapraszam do mnie na rozdanie - do wygrania bon do sklepu PassionRoom.pl!
http://always-made.blogspot.com
Myślę, że to dobry pomysł - widziałam już takie akcje na allegro. :) odezwę się do Ciebie na maila :)
Usuń